Sindrome da stanchezza cronica: cos’è e come affrontarla

Sintomi

Ti svegli al mattino e, nonostante una notte di sonno, ti senti ancora esausto. Le normali attività quotidiane diventano montagne insormontabili e persino gli hobby che amavi sembrano richiedere uno sforzo eccessivo. Se questa situazione persiste da mesi, potresti avere a che fare con la sindrome da stanchezza cronica.

Conosciuta anche come encefalomielite mialgica (ME/CFS), questa condizione è molto più di una semplice stanchezza. È un disturbo complesso e debilitante che può drasticamente ridurre la qualità della vita di chi ne soffre. Ma cos’è esattamente? Come si manifesta? E, soprattutto, come può essere affrontata?

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Cos’è la sindrome da stanchezza cronica

La sindrome da stanchezza cronica (SFC) o encefalomielite mialgica (ME) è una condizione caratterizzata da un affaticamento estremo e persistente che non migliora con il riposo e che peggiora notevolmente in seguito ad attività fisica o mentale.

Nonostante sia stata riconosciuta come patologia dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, la ME/CFS è ancora spesso sottovalutata o erroneamente attribuita a cause psicologiche. Si tratta invece di un disturbo multifattoriale che coinvolge alterazioni del sistema nervoso centrale, del sistema immunitario, del metabolismo e della funzione cardiovascolare.

La prevalenza stimata è tra lo 0,4% e l’1% della popolazione, con una maggiore incidenza nelle donne tra i 20 e i 50 anni, ma può colpire persone di qualsiasi età e sesso.

I sintomi principali

Secondo i criteri diagnostici stabiliti dall’Institute of Medicine, la sindrome da stanchezza cronica è caratterizzata da tre sintomi centrali:

Affaticamento debilitante: una stanchezza profonda che persiste da almeno 6 mesi, non è il risultato di uno sforzo continuo e non migliora significativamente con il riposo. Questa stanchezza limita drasticamente le attività quotidiane, lavorative e sociali.
Malessere post-sforzo (PEM): un peggioramento dei sintomi dopo uno sforzo fisico, mentale o emotivo che in passato non avrebbe causato problemi. Questa reazione, che alcuni pazienti descrivono come un “crollo”, può manifestarsi immediatamente dopo l’attività o con un ritardo di 24-48 ore e può durare giorni o settimane.
Sonno non ristoratore: nonostante un’intera notte di sonno, la persona si sveglia senza sentirsi riposata, come se non avesse dormito affatto.

Oltre a questi sintomi cardine, per la diagnosi è necessaria la presenza di almeno uno dei seguenti disturbi:

Disfunzione cognitiva: difficoltà di concentrazione, problemi di memoria a breve termine, “nebbia cerebrale”, difficoltà a trovare le parole giuste. Questi problemi spesso peggiorano durante il PEM.
Intolleranza ortostatica: sintomi che peggiorano quando si è in posizione eretta e migliorano quando si è sdraiati, come vertigini, palpitazioni, debolezza o svenimento.

Altri sintomi comunemente associati includono:

Dolori muscolari e articolari
Mal di testa di nuovo tipo o di maggiore intensità
Disturbi gastrointestinali
Sensibilità a farmaci, alimenti, odori o sostanze chimiche
Mal di gola ricorrente
Linfonodi ingrossati o doloranti
Sintomi simil-influenzali
Sensibilità a temperature estreme

La gravità dei sintomi può variare considerevolmente da persona a persona e può fluttuare nel tempo, con periodi di relativo miglioramento e peggioramento.

Le possibili cause

Nonostante decenni di ricerca, le cause esatte della sindrome da stanchezza cronica rimangono ancora poco chiare. L’ipotesi più accreditata è quella di un’origine multifattoriale, con basi genetiche e diversi fattori scatenanti.

In molti casi, la ME/CFS sembra svilupparsi dopo un’infezione virale o batterica, suggerendo che agenti patogeni come il virus di Epstein-Barr, il citomegalovirus o il SARS-CoV-2 possano innescare una risposta immunitaria anomala che poi diventa cronica. Più recentemente, è stata osservata una correlazione tra la sindrome da stanchezza cronica e il Long Covid.

Tra le anomalie fisiopatologiche riscontrate nei pazienti con ME/CFS figurano:

Disfunzione immunitaria: alterazioni nell’attività delle cellule Natural Killer e nei livelli di citochine, indicative di uno stato infiammatorio cronico di basso grado.
Alterazioni metaboliche: problemi nella produzione di energia a livello cellulare, in particolare nei mitocondri, che sono le “centrali energetiche” delle cellule.
Disturbi del sistema nervoso autonomo: responsabili di sintomi come l’intolleranza ortostatica, palpitazioni e problemi digestivi.
Alterazioni neuroendocrine: cambiamenti nell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene che regola la risposta allo stress.

È importante sottolineare che la ME/CFS non è una malattia psicologica, anche se lo stress e i fattori psicologici possono influenzare il decorso e la gravità dei sintomi, come accade in molte altre patologie croniche.

Come viene diagnosticata

Non esistendo attualmente esami o biomarcatori specifici, la diagnosi della sindrome da stanchezza cronica è principalmente clinica e si basa sull’esclusione di altre patologie che possono causare sintomi simili.

Il percorso diagnostico tipicamente include:

Una valutazione approfondita dei sintomi e della loro durata
Un esame fisico completo
Esami di laboratorio per escludere altre condizioni (analisi del sangue, test tiroidei, ecc.)
Eventualmente, esami strumentali come l’elettrocardiogramma o la polisonnografia

Tra le condizioni che possono mimare i sintomi della ME/CFS e che devono essere escluse figurano:

Anemia
Disturbi tiroidei
Malattie autoimmuni
Infezioni croniche
Disturbi del sonno
Malattie cardiache
Depressione e ansia

È importante sottolineare che la sindrome da stanchezza cronica può coesistere con altre patologie, in particolare con la fibromialgia, con cui condivide molti sintomi.

La diagnosi richiede che i sintomi persistano da almeno sei mesi negli adulti, mentre nei bambini e negli adolescenti può essere considerato un periodo più breve (3 mesi).

Strategie di trattamento

Attualmente non esiste una cura definitiva per la sindrome da stanchezza cronica, ma diverse strategie possono aiutare a gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita. L’approccio terapeutico deve essere personalizzato e multidisciplinare.

Gestione dell’energia (pacing)

Il pacing, o “gestione dell’energia”, è una strategia fondamentale per molti pazienti con ME/CFS. Consiste nell’imparare a riconoscere i propri limiti energetici, pianificare le attività in modo da non superarli e alternare periodi di attività a periodi di riposo.

Questo approccio aiuta a prevenire il malessere post-sforzo (PEM) e può includere:

Identificare le attività che causano un peggioramento dei sintomi
Suddividere i compiti in piccoli passi gestibili
Stabilire priorità tra le attività quotidiane
Pianificare periodi di riposo proattivi, prima di sentirsi esausti
Mantenere un diario per monitorare attività e sintomi

Attività fisica adattata

L’esercizio fisico tradizionale può essere dannoso per le persone con ME/CFS, provocando un peggioramento dei sintomi. Tuttavia, l’immobilità totale può portare a decondizionamento e aggravare ulteriormente la situazione.

Un approccio personalizzato all’attività fisica, sviluppato con l’aiuto di professionisti esperti in ME/CFS, può prevedere:

Esercizi molto leggeri, ben al di sotto della soglia che provoca PEM
Incrementi estremamente graduali, solo quando l’organismo mostra di tollerare il livello attuale
Monitoraggio attento delle reazioni
Adattamento continuo in base alla fluttuazione dei sintomi

È fondamentale che qualsiasi programma di attività fisica sia adattato alle capacità individuali e non segua approcci standardizzati che potrebbero risultare dannosi.

Supporto psicologico

Vivere con una malattia cronica debilitante come la ME/CFS può avere un impatto significativo sul benessere psicologico. La terapia cognitivo-comportamentale (TCC) può essere utile non come “cura” per la ME/CFS, ma come strumento per:

Affrontare meglio l’impatto emotivo della malattia
Sviluppare strategie di coping efficaci
Gestire lo stress, che può esacerbare i sintomi
Modificare pensieri disfunzionali sulla malattia

Anche tecniche di mindfulness, come la Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR), si sono dimostrate utili nel migliorare la qualità della vita di chi soffre di ME/CFS.

Trattamenti farmacologici

Non esistono farmaci specifici approvati per la ME/CFS, ma alcuni medicinali possono aiutare a controllare sintomi specifici:

Analgesici per il dolore
Farmaci per migliorare la qualità del sonno
Medicinali per trattare l’intolleranza ortostatica
Antidepressivi, in alcuni casi, per il dolore neuropatico o per trattare una depressione concomitante

Qualsiasi terapia farmacologica deve essere prescritta e monitorata da un medico, tenendo presente che le persone con ME/CFS possono essere particolarmente sensibili agli effetti collaterali dei farmaci.

Supporto nutrizionale

Sebbene non esista una dieta specifica per la ME/CFS, alcune modifiche alimentari possono contribuire a gestire i sintomi:

Evitare cibi a cui si è sensibili o intolleranti
Mangiare piccoli pasti frequenti per mantenere stabili i livelli di energia
Assicurarsi un adeguato apporto di nutrienti essenziali
Mantenersi ben idratati

In alcuni casi, sotto supervisione medica, possono essere considerati integratori di vitamine e minerali specifici, soprattutto se sono state identificate carenze.

Affrontare la vita quotidiana

Vivere con la sindrome da stanchezza cronica richiede adattamenti significativi, ma con le giuste strategie è possibile migliorare la qualità della vita.

Modifiche all’ambiente domestico e lavorativo

Semplici modifiche possono ridurre il dispendio energetico nelle attività quotidiane:

Organizzare lo spazio in modo da minimizzare gli spostamenti
Utilizzare ausili che riducono lo sforzo fisico
Richiedere accomodamenti ragionevoli sul luogo di lavoro, come orari flessibili o telelavoro
Considerare una riduzione dell’orario lavorativo o, nei casi più gravi, valutare l’invalidità

Gestione delle relazioni

La ME/CFS può mettere a dura prova le relazioni personali, soprattutto quando amici e familiari faticano a comprendere la natura della malattia. Può essere utile:

Educare le persone vicine sulla ME/CFS
Comunicare apertamente sui propri limiti e necessità
Partecipare a gruppi di supporto dove condividere esperienze con chi vive situazioni simili
Considerare la terapia familiare o di coppia quando necessario

Mantenere una prospettiva positiva

Nonostante le difficoltà, molte persone con ME/CFS riescono a trovare un nuovo equilibrio e a mantenere una qualità di vita soddisfacente:

Concentrandosi su ciò che possono fare piuttosto che su ciò che hanno perso
Riscoprendo passioni e hobby adattabili alle loro capacità attuali
Trovando un senso di scopo anche nelle limitazioni imposte dalla malattia
Celebrando i piccoli progressi e le giornate migliori

Ricerca e prospettive future

Negli ultimi anni, grazie anche all’attenzione generata dal Long Covid, la ricerca sulla ME/CFS ha ricevuto maggiori finanziamenti e interesse scientifico. Le aree di indagine più promettenti includono:

Identificazione di biomarcatori diagnostici
Comprensione dei meccanismi fisiopatologici sottostanti
Sviluppo di trattamenti mirati che affrontino le cause e non solo i sintomi
Studi sulle possibili correlazioni tra ME/CFS e Long Covid

La crescente consapevolezza sulla ME/CFS sta anche contribuendo a ridurre lo stigma che spesso circonda questa condizione, portando a un migliore riconoscimento e supporto per chi ne soffre.

Quando rivolgersi a un medico

Se sospetti di soffrire di sindrome da stanchezza cronica, è importante consultare un medico, preferibilmente un professionista con esperienza in questo campo. I sintomi che dovrebbero spingerti a cercare assistenza medica includono: